Au stade de cette histoire, j’ai un peu plus de 6 ans. Après le CP, j’entre en CE1 sans problème. En face de
l’immeuble où j’habitais, il y avait un grand parc, comme une petite forêt, avec au milieu un château. C’est dans ce beau château que je prenais mes fameux cours de poterie dont je vous ai déjà
parlé.
J’ai commencé à avoir le droit d’aller jouer dehors toute seule avec une copine : Marie-Emmanuelle. On s’entendait très bien, et cette forêt était le lieu idéal pour faire marcher notre imagination et nous inventer des jeux fantastiques. Le saule pleureur était une parfaite cabane… Ne pouvant courir partout, ou jouer aux ballons, on rêvassait beaucoup, on se donnait des rôles dans un monde qui n’existait que pour nous, et nous étions sur terre en mission. Je n’ai plus de nouvelles de cette fille, dommage…
Côté santé, j’étais un cobaye pour les médecins. Atèles de nuit pour maintenir mes jambes bien tendues, une torture. Je souffrais la nuit un martyr ! Heureusement ma ptite maman, qui se levait pour venir me tourner dans mon lit quand j’en avais besoin, finissait toujours par me les enlever. Mon père, lui, trouvait cela nécessaire, et c’était souvent source d’engueulade s’il découvrait le pot aux roses. Ces atèles remplaçaient la verticalisation qui ne m’était plus supportable, et qui devenait scabreuse car j’étais un peu trop grande pour que ça tienne.
Je n’ai jamais bien compris l’intérêt de s’acharner autant contre les rétractions de mes membres inférieurs. Espéraient–ils tous qu’un jour je me mette à marcher ?? ah ! les rêveurs, même moi je n’y songeais pas une seule seconde.
En revanche, j’ai changé plusieurs fois d’équipe médicale, car c’étaient la grande époque du « charcutage ». Les médecins veulent être des inventeurs ou des supers stars, c’est à celui qui va faire la plus grande réussite sur un petit nenfant… Ils ont voulu me casser les rotules pour remettre mes jambes droites et faire je ne sais plus quoi, pour que mes pieds puissent me porter un jour éventuel où ils trouveraient comme par miracle un moyen de me faire récupérer ma masse musculaire !!
Et mon dos, ah mon dos quelle histoire !! Il y avait deux écoles : la première disait qu’il fallait opérer tout de suite et réajuster tous les ans selon ma croissance, la deuxième disait qu’il fallait attendre le plus tard possible pour intervenir.
Mes parents ont pris la bonne option : ATTENDRE.
Le côté cobaye qui était plus amusant c’était les essais de matériels. Enfin ça dépendait desquels. Car les nouveaux corsets c’était beaucoup moins fun. Ils avait pensé à faire du plastique transparent pour que cela se voit moins sous les vêtements, par contre ils faisaient des fermeture à vis. Autant dire qu’il fallait toujours un tournevis sur soi en cas de douleur intense ou de frottement pour délivrer la bête. Ce qui a engendrer bien des anecdotes cocasses…
Les nouveautés du style des premiers fauteuils électriques pour enfants, étaient tout de même plus intéressantes. Celui que je préferais, était un siège auto monté sur 4 roulettes avec un système intégré de voiture télécommandée. Ca ne s’est pas commercialisé, dommage…
C’était l’époque où je croyais dur comme fer, qu’en priant très fort je n’aurais jamais besoin d’être opérer. Ma vie dans mon fauteuil roulant manuel et mon corset me convenait ainsi. Les choses ont bien changée…
J’ai commencé à avoir le droit d’aller jouer dehors toute seule avec une copine : Marie-Emmanuelle. On s’entendait très bien, et cette forêt était le lieu idéal pour faire marcher notre imagination et nous inventer des jeux fantastiques. Le saule pleureur était une parfaite cabane… Ne pouvant courir partout, ou jouer aux ballons, on rêvassait beaucoup, on se donnait des rôles dans un monde qui n’existait que pour nous, et nous étions sur terre en mission. Je n’ai plus de nouvelles de cette fille, dommage…
Côté santé, j’étais un cobaye pour les médecins. Atèles de nuit pour maintenir mes jambes bien tendues, une torture. Je souffrais la nuit un martyr ! Heureusement ma ptite maman, qui se levait pour venir me tourner dans mon lit quand j’en avais besoin, finissait toujours par me les enlever. Mon père, lui, trouvait cela nécessaire, et c’était souvent source d’engueulade s’il découvrait le pot aux roses. Ces atèles remplaçaient la verticalisation qui ne m’était plus supportable, et qui devenait scabreuse car j’étais un peu trop grande pour que ça tienne.
Je n’ai jamais bien compris l’intérêt de s’acharner autant contre les rétractions de mes membres inférieurs. Espéraient–ils tous qu’un jour je me mette à marcher ?? ah ! les rêveurs, même moi je n’y songeais pas une seule seconde.
En revanche, j’ai changé plusieurs fois d’équipe médicale, car c’étaient la grande époque du « charcutage ». Les médecins veulent être des inventeurs ou des supers stars, c’est à celui qui va faire la plus grande réussite sur un petit nenfant… Ils ont voulu me casser les rotules pour remettre mes jambes droites et faire je ne sais plus quoi, pour que mes pieds puissent me porter un jour éventuel où ils trouveraient comme par miracle un moyen de me faire récupérer ma masse musculaire !!
Et mon dos, ah mon dos quelle histoire !! Il y avait deux écoles : la première disait qu’il fallait opérer tout de suite et réajuster tous les ans selon ma croissance, la deuxième disait qu’il fallait attendre le plus tard possible pour intervenir.
Mes parents ont pris la bonne option : ATTENDRE.
Le côté cobaye qui était plus amusant c’était les essais de matériels. Enfin ça dépendait desquels. Car les nouveaux corsets c’était beaucoup moins fun. Ils avait pensé à faire du plastique transparent pour que cela se voit moins sous les vêtements, par contre ils faisaient des fermeture à vis. Autant dire qu’il fallait toujours un tournevis sur soi en cas de douleur intense ou de frottement pour délivrer la bête. Ce qui a engendrer bien des anecdotes cocasses…
Les nouveautés du style des premiers fauteuils électriques pour enfants, étaient tout de même plus intéressantes. Celui que je préferais, était un siège auto monté sur 4 roulettes avec un système intégré de voiture télécommandée. Ca ne s’est pas commercialisé, dommage…
C’était l’époque où je croyais dur comme fer, qu’en priant très fort je n’aurais jamais besoin d’être opérer. Ma vie dans mon fauteuil roulant manuel et mon corset me convenait ainsi. Les choses ont bien changée…
rofiter de ma
nuit…
Une semaine plus tard, premier essayage. Je rate déjà l’école et ça me saoule.
J’adore apprendre, je savais lire avant d’entrer en CP, j’ai de très bonne note à l’école et je n’aime pas avoir à rattraper les cours. J’arrive dans le cabinet et je vois un corset bleu. Tiens,
c’est marrant, mais pour cacher sous un vêtement c’est pas le top ! Et là je me dis qu’il n’y a qu’un garçon qui a pu demander ça. Mon orthopédiste arrive, prend le corset bleu, se tourne vers
moi et me dit : « on essaie ! » QUOI ?? Même ma mère lui dit tout de suite que ce n’est certainement pas mon corset, qu’on l'a commandé en blanc. Et là, il nous explique que l’atelier à pris feu
la semaine passé et qu’ils n’ont pu sauver que le plastique bleu, et donc ils ont fait toute leur commande en bleu. Le changement de corset était urgent, et c’était un corset qui pouvait suivre
un peu la croissance. Donc me voilà en CE1, en plein été, frustrée déjà de ne pas pouvoir m’habiller comme mes copines et en plus avec un corset ultra visible sous n’importe quel vêtement.
Imaginez ma joie !
me tenir debout, enrubannée dans
des bandes velpo pour que mes jambes ne se replient pas. Pour faire passer ce moment plus vite, ma mère me mettait sa table à repasser à ma hauteur pour que je puisse m’occuper en même temps.
Elle avait même fabriqué un petit verticalisateur pour mon ours en peluche (Virginie), sûrement pour me faire comprendre que je n’étais pas la seule à devoir endurer tout cela.
vos notes